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Se trata de una enfermedad poco frecuente, que ataca al sistema nervioso, es degenerativa y no tiene cura. En Salta hay tan sólo 11 personas que la padecen. Desde enero no recibe la medicación y no logra conseguirla en los hospitales. “Pido por favor que me ayuden, si no tengo morfina no puedo caminar, dormir, ni levantarme, que se pongan un segundo en mi lugar”, dijo Patricia Ríos, quién padece la patología. Video.
22 DE Mayo 2024 - 16:38
Patricia Carmen Ríos, es una salteña del barrio Autódromo, quién padece neurofibromatosis, una enfermedad poco frecuente, que ataca al sistema nervioso. Y provoca el crecimiento de tumores en los nervios, que pueden convertirse en cáncer. Según contó la salteña desde enero de este año desde Incluir Salud no le otorgan la medicación que requiere para aliviar sus dolores, principalmente morfina que aminora el impacto de la enfermedad degenerativa y crónica en su cuerpo. Asimismo comentó que al ser hereditaria 5 de sus 9 hijos padecen lo mismo y se va agravando con la edad. Al ser de escasos recursos deben sufrir a diario los golpes de la dura patología.
Además, Ríos aportó que viajó a EEUU, China y otros lugares en busca de una cura o la forma de frenar el avance de la patología rara. Sin embargo no hubo resultados de parte de los profesionales de esos lugares. También, comentó que en Salta son cerca de 11 los casos de pacientes que la padecen, entre ellos sus hijos.
En diálogo con El Tribuno, Patricia Ríos, contó: “Desde enero que Incluir Salud no me está dando la medicación, sobre todo la morfina que necesito, ya que me queda muy poca. Yo me estaba dando vueltas con algo que me dieron en el Centro de Salud, pero no doy a basto, ya que no es la misma medicación”.
Y luego explicó: “Se trata de una enfermedad genética y poco frecuente. Son tumores que salen en los nervios, es como el dolor de muela pero súper potenciado. Ya que son dolores agudos directamente en los nervios. Yo tengo varios tumores en la piel que son benignos, pero hay otros que pueden ser cancerígenos. Es por eso que el tema de la medicación es urgente, desde Incluir Salud no me están respondiendo, pesé a que tengo las recetas del médico. Me dijeron que me iban a llamar y hasta ahora nada”.
“Para mi es muy difícil, ya que tengo varios hijos, alquiló y se me hace cuesta arriba. No me puedo apoyar en mis ellos aunque sean mayores, ya que también padecen la enfermedad al ser hereditaria, progresiva y degenerativa. Esto avanza y no tiene un freno, hemos intentando viajar a Estados Unidos, China, en donde se juntaron varios profesionales y no hay forma de frenar el avance de la neurofibromatosis”, añadió Ríos.
Además, aportó que en Salta, hay entre 5 a 6 personas que padecen la misma patología. “A parte de mi familia que somos seis en total los que la padecemos, hay entre cinco a seis personas con lo mismo. Nosotros con la morfina estamos tratando de combatirlo, ya que estuve con otra medicación como “metadona” y eso me mantenía en cama, la verdad no me ayudaba. Hasta que la doctora que me trata en el San Bernardo me empezó a recetar morfina, que es lo único que me ayuda”.
Patricia expresó que está muy preocupada, ya que cuenta con poca provisión de morfina y desde Incluir Salud no le dan respuestas. “A diario tengo que tomar 90 miligramos, lo que equivale a 9 comprimidos por día. Desde ya fue muy duro solicitar la medicación. La primera vez me rechazaron pidiendo otro resumen de historia clínica, por lo que la doctora hizo otro nuevo y aún así hasta el día de hoy no me autorizan”.
“Sin morfina no sé que voy hacer, tengo miedo. Sinceramente me siento atada de pies y manos, sin saber que hacer. La última vez, la doctora pidió que solicité dos cajas de hierro para que me internen en un hospital de día, y sólo me dieron dos frasquitos y la misma doctora se enojó ya que le pareció una burla de parte de Incluir Salud. En el hospital casi no hay medicamentos y lo poco que hay es para las personas que están internadas”, comentó Ríos.
Finalmente dijo: “Pido por favor que me ayuden, si no tengo morfina no puedo caminar, dormir ni levantarme, que se pongan un segundo en mi lugar. Yo no la pasó bien, necesito que nos ayuden, a los que tenemos este tipo de enfermedades que no tienen cura”.
Y agregó: “Mis hijos están en la misma que yo, a veces los hermanos tienen que levantarse entre ellos, y eso que son varones de 24, 25 años. A veces lloran de dolor, por eso digo que hace falta ponerse en nuestro lugar. No tengo respuesta de ninguna autoridad de salud. Con está enfermedad me voy acabar, lo mio no tiene cura ni solución. Por eso necesito la morfina”.
También, comentó que su nieta está en el Hospital de La Plata, ya que tiene una leucemia producto de la enfermedad. “Tienen que hacerle una punsión para llevar adelante un trasplante. Me pregunto porque a nosotros que estamos tan enfermos nos cortan la ayuda, en mi casa debo darme vuelta como sea, pagar luz, gas, alquiler, tener para alimentos y para los medicamentos no damos a basto”.
“Estoy haciendo estirar la medicación, por eso si me duele me la tengo que aguantar, me revuelco del dolor, agarró un almohadón para gritar. Me siento abandonada por el sistema de salud. Cada vez me siento más ahogada, tuve incluso dengue por estar tan débil, y ahora me agarró hasta depresión crónica por el nivel de estrés que cargo”, finalizó.
Los interesados en acercar la donación de la medicación que requiere pueden acercarse a calle Domingo Maremon 276, del barrio El Autódromo. También contactarse al teléfono 4713693.